Bệnh hiếm gặp

31/12/2023

TRUYỀN CẢM HỨNG MỖI NGÀY
Một câu chuyện thật bệnh hiếm gặp.

N.H.Minh đang hoàn thành bằng Thạc sĩ, đính hôn và đang trên con đường trưởng thành thì các triệu chứng bắt đầu. Mệt mỏi không rõ nguyên nhân, nước tiểu sẫm màu, đau lưng và dạ dày. Sau 8 tuần thực hiện nhiều lần xét nghiệm máu, N.H.Minh được giới thiệu đến một bác sĩ huyết học, người đã chẩn đoán anh mắc bệnh tiểu huyết sắc tố kịch phát về đêm (PNH)—một chứng rối loạn máu hiếm gặp, đe dọa tính mạng, trong đó việc kích hoạt không kiểm soát được hệ thống bổ sung dẫn đến sự phá hủy hồng cầu mãn tính. Trong lịch sử, khoảng một phần ba số bệnh nhân mắc PNH đã không sống sót quá 5 năm kể từ thời điểm chẩn đoán và được chăm sóc hỗ trợ.

Khi N.H.Minh được chẩn đoán mắc bệnh hiếm gặp này anh ấy nói rằng anh ấy cảm thấy như giấc mơ của mình gần như tan vỡ. Anh lo lắng rằng mình sẽ không có tương lai với vợ sắp cưới và được thông báo rằng anh sẽ không bao giờ có thể thi đấu các môn thể thao tiếp xúc nữa. Với tin tức này, N.H.Minh có thể đơn giản bỏ cuộc, nhưng anh ấy đã không làm vậy. Thay vào đó, anh thực hiện sứ mệnh của mình là giáo dục bản thân và gia đình về PNH. May mắn thay cho N.H.Minh. Tại duocqna.vn N.H.Minh được bác sỹ tư vấn hướng dẫn, thiết lập chế độ dinh dưỡng, tập luyện thể dục và uống th.uốc đúng cách và kết quả thật tuyệt vời bệnh PNH của anh ấy đã được kiểm soát.
N.H.Minh nói “Tôi chưa bao giờ lùi bước trong một cuộc chiến, nhưng khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh PNH, tiên lượng bệnh rất nặng. Tôi không còn lựa chọn nào khác ngoài việc xem căn bệnh này như một thử thách nữa, một thử thách mà tôi phải vượt qua. Dù sao đi nữa, việc sống chung với PNH đã khiến tôi trân trọng thời gian của mình hơn và giúp tôi có thêm động lực để quay lại làm những gì mình yêu thích.”

Hôm nay N.H.Minh chia sẻ câu chuyện của mình với những bệnh nhân mắc PNH khác để mang đến cho họ niềm hy vọng vào tương lai. N.H.Minh đang sống cuộc sống theo cách riêng của mình. anh kết hôn với người yêu thời đại học của mình, chào đón sự ra đời của 2 cô con gái và quay trở lại công việc thường ngày của mình.